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30/08/2021
Information des personnes concernées par le traitement de données personnelles du projet de recherche BLOC (Consommation de soins et coûts associés au COVID long après hospitalisation)

Responsable de traitement : Manon Belhassen, PELyon, 210 Avenue Jean Jaurès 69007 Lyon

Délégué à la protection des données : dpo@pelyon.fr

Finalités du traitement :

Près d’un quart des cas de COVID-19 ressentent encore des symptômes 4 à 5 semaines après le début de la maladie, quelque soit la sévérité de l’épisode initial : c’est le syndrome post-COVID, ou « COVID long ». Bien qu’il n’existe pas de définition consensuelle du COVID long, les symptômes décrits (fatigue, toux, essoufflement, céphalées, palpitations, douleurs, faiblesse musculaire, dépression, anxiété, troubles du sommeil, de la concentration, perte partielle ou totale du goût, de l’odorat) sont associées à une forte consommation de soins et à un coût économique important. Dans un but d’anticipation de futures dépenses de santé, et d’identification précoce de facteurs de risque, il convient d’évaluer la consommation de soins et les coûts associés au développement d’un COVID long, et d’explorer les facteurs de risque associés à l’apparition de ce syndrome.

Les objectifs principaux sont, chez les patients hospitalisés pour COVID-19 :

  • Décrire des typologies de consommation de soins au-delà de 30 jours après l’hospitalisation pour identifier les patients dits « patients COVID long »
  • Comparer la consommation de soins et les coûts associés des patients identifiés COVID long à ceux des patients non identifiés COVID long

L’objectif secondaire est d’identifier les facteurs de risque de développement d’un COVID long. auquel sont destinées les données à caractère personnel ainsi que la base juridique du traitement;

La base légale du traitement est l’intérêt légitime du responsable de traitement en application de l’article 6-1 f) du RGPD et le fait le traitement peut être considéré comme étant fondé sur des motifs d’intérêt public en application de l’article 9-2-i) du RGPD.

 

Catégories de données à caractère personnel concernées : Données démographiques et données de santé des personnes concernées

Durée pendant laquelle les données à caractère personnel seront conservées : 3 ans à partir de la mise à disposition des données

 

Intérêts légitimes poursuivis par le responsable du traitement :

Les résultats de l’étude apporteront des informations complètes, précises et fiables sur les typologies de consommation de soins suite à une hospitalisation pour COVID-19, et sur les coûts engendrés par la prise en charge du COVID long en France. Ces informations constitueront un éclairage fort pour les décideurs et les payeurs, afin d’anticiper et d’appuyer de futures prises de décisions relatives aux dépenses liées à la prise en charge du COVID-19 après hospitalisation.

 

Droit de demander au responsable du traitement l’accès aux données à caractère personnel, la rectification ou l’effacement de celles-ci, ou une limitation du traitement relatif à la personne concernée, ainsi que du droit de s’opposer au traitement et du droit à la portabilité des données :

Le responsable de traitement n’est pas en mesure d’informer les personnes concernées, seules des données pseudonymisées sont mises à disposition. En application de l’article L. 1461-7 5° et R.1461-9 du Code de la santé publique, il incombe à la CNAM, en tant qu’organisme gestionnaire du SNDS central, de garantir la disponibilité juridique des données mises à disposition. L’information est délivrée par la CNAM (par l’intermédiaires des organismes auxquels sont rattachées les personnes). L’information des personnes est aussi assurée au niveau des organismes qui collectent les données à la source par leurs moyens habituels. Il appartient également à la CNAM, en tant que gestionnaire du SNDS central, d’assurer l’exercice des droits de la personne concernée (droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation et d’opposition) qui ne seront possibles que  pendant la phase du projet préalable à la mise à disposition des données. Le traitement des données n’étant fondé ni sur le consentement de la personne ni sur l’exécution d’un contrat, les conditions d’applicabilité du droit à la portabilité prévu par l’article 20 du RGPD ne sont pas réunies.

 

Droit pour les personnes concernées d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle :  en l’occurrence la CNIL

Source des données à caractère personnel : Système National des données de santé (SNDS)

09/08/2021
Nouvelle publication

L’équipe PELyon est ravie de partager avec vous sa nouvelle publication, portant sur l’étude PAPILLON. L’objectif était d’estimer les taux annuels d’initiation de la vaccination contre le papillomavirus (HPV) en fonction de l’âge, et d’estimer également les taux cumulés de la vaccination HPV partielle et complète en France de 2017 à 2022. L’étude a également permis d’identifier les facteurs liés à la vaccination en fonction de différentes tranches d’âge et ceux associés au type de vaccination (vaccination partielle vs complète).